evik77 Bohužel mám taky. Brácha. Má postiženou levou polovinu těla, hůř chodí, musel přestat dělat kvůli tomu kytky. Nezvládal to úplně dobře rukou.

Má skvělou lékařku. Prodělal biologickou léčbu, byl i zařazen do nějakého výzkumného programu. Mj. dostal na vyzkoušení elektromechanickou pomůcku na zlepšení chůze - takové bodání jehlou do svalu, aby se smrštil, a chodil.

Kdysi jsem psala, že mu to dost pomáhalo. Pak ji musel vrátit. Na koupení byla dost drahá. A pak mu ji koupil dlouholetý kamarád. Jen tak, pro dobrý pocit..

Brácha je poměrně ok, chodí, i do schodů, ale nohu trošku tahá za sebou, zatím se jinak drží.

Je to ale opravdu u každého jiné. Bohužel, negativní progrese tam je.

o dve patra niz zacala (nejspis) kompletni rekonstrukce... hned bych se sla podivat, co tam delaji  teda zatim bouraji, to je celkem zrejme, ale tak celkove... 

evik77 Švagrová pracuje v RS nadaci http://www.nadacejakubavoracka.cz/

Zde vám mohou poradit kde hledat další informace, kamarádku případně nasměrovat do některého z RS center pokud již není, která sdružují pacienty. Jestli dostává bioléčbu, tak to je docela zázrak a asi má velkou šanci na v celku normální život.

Kluk, se kterým jsem dávnodávno chodila má dnes RS ve velmi pokročilém stadiu. V podstatě už celkové pohybové postižení, nechodí, když není v dobrém stavu, tak už ani nesedí. Už mu není rozumět, což všichni strašně těžko nesem, chodíme za ním občas jako parta, ale vlastně jen tak krafem mezi sebou a i když se strašně snažíme, nevíme na co se ptá... Stále se s tím nemůžu srovnat. Milej, velmi inteligentní člověk, býval docela sportovec, s ním jsem byla prvně na snowboardu co si sám postavil. Sakra, psal mi krásný povídky. Je to nespravedlivý.

andulka01 Jj, ona už někam dochází. Je to nefér. Ona je taky aktivní, jezdí na snowboardu, bruslích.... Když čtu některé příběhy, připadá mi RS jako vězení, které postupně uzavírá člověka uvnitř těla, až se za ním nakonec nikdo nedostane... 

evik77 Mám kolegyni s RS a až na únavy a občasné ataky zvládá velmi dobře (diagnóza jí byla sdělena ve 25 letech, dnes je jí 49). Hodně jí pomáhají lázeňské pobyty. Vývoj nemoci je skutečně velmi individuální. Že je člověk aktivní sportovec je výhodou. Skvělá je jóga. Výborným příkladem je cvičitel Antonín Klíma z Teplic, kterému se RS podařilo zvládnout bez potíží až do vysokého věku. 

evik77 mamina bývalá kolegyňa s ňou žije už cez 20 rokov.Šlo to s ňou dole kopcom,bola úplne odkázaná na vozík a pomoc svojho okolia.Mala však úplnú podporu v rodine a známych,dokonca i na túry ju nosili na chrbáte na striedačku so sebou.Netuším,akú mala liečbu,ale minulý rok na nejaké stretnutie prišla síce s paličkou alebo po svojich a v lodičkách.A tešila sa ako malé dieťa,že sa konečne môže dostať medzi ľudí sama,že sa vie najesť príborom,...proste z vecí,ktoré sa nám zdajú úplne normálne.

V kontraste k tomu moja kamarátka ju má asi rovnako dlho,mala biologickú liečbu,teraz chodí raz za mesiac na nejakú špeciálnu infúziu.Jedna strana tela ju už takmer vôbec neposlúcha,nohu za sebou vlečie,ruky ju neposlúchajú,po dome a schodoch ešte ako-tak pomaly prejde,no k lekárovi už musí s vozíkom.Povedala,že vždy sa jej nejak viac zhoršil stav,keď v jej rodine došlo k nejakej negatívnej udalosti.Sama konštatuje,že veľkú úlohu zohráva v liečbe psychika a podpora okolia Žiaľ,v jej prípade je to komplikované.

Tak potvrzena česká verze Vogue, jsem zvědavá jestli Běhounková překročí tu plytkost ke který dovedla Elle, podle mě těžko

https://mam.ihned.cz/media/c1-66063580-modni-casopis-vogue-bude-mit-ceskou-verzi

Poslední dny chci sedět u praskajícího okna v krbu v klubovce, se psem spícím u nohou, knihou v jedné a sklenicí koňaku v druhé ruce. Jako nějaký anglický lord.

dzizisketa já zase strašně toužím ležet na radiátoru pod oknem a nechat na sebe pražit sluneční paprsky, klidně se kvůli tomu na 14 dní preměním na kočku. Opravdu, ale opravdu po tom toužím.

Strašně se mi líbí Thierry Mugler - Aura a všem to strašně smrdí, Alien, Angel a spol. jsou mi vysloveně odporný, zajímavý

dzizisketa já zase strašně toužím ležet na radiátoru pod oknem a nechat na sebe pražit sluneční paprsky, klidně se kvůli tomu na 14 dní proměním na kočku. Opravdu, ale opravdu po tom toužím.

​přesně! sedět u krbu je momentálně prostě málo!

jedině se psem ne u nohou, ale na klíně, aby trochu zahříval 

ok, takže

knižnica - checked

krb - checked

pes - chýba....je miesto neho k dispozícii korytnačka

klko si môžem účtovať za pranájom voľného kresielka?

Mutziputzi buď rada, aspoň nebudeš musieť riešiť, že to nocí každá druhá kolegyňa.

Mutziputzi dneska jsem zkusila vzorek a po patnácti minutách to šla umejt. Hrozný :D

Mutziputzi začíná mě aura zajímat..

edit: je tam hodně ta vanilka?

Ounz No me se ptej co tam je, ale pusobi na me uplne extaticky!

Strašně se mi líbí Thierry Mugler - Aura a všem to strašně smrdí, Alien, Angel a spol. jsou mi vysloveně odporný, zajímavý

​Mně se teda Aura taky dost líbí.  

Mutziputzi ok, nemusíš psát víc, hned ak bude možnost, čichnu..

Mutziputzi  A uz ji maj nekde na prodejne ocuchani? Ja se po ni jeden cas shanela, ale nikde nic (ja si Muglerem obecne dobre rozumim, tak me Aura zajima).

Byla jsem dnes nakupovat v Mall of Berlin, extra jsem se tam tahla, ze tam je velkej vyber. prosla jsem asi pet obchodu, vyzkousela dvacet veci, pro nic jsem se nemohla rozhodnout. pri druhym kolecku tema samyma obchodama jsem uz myslela, ze odejdu s prazdnou. nakonec jsem se nejak vybicovala, pobrala dve veci v COS a tri v Zare a jak jsem byla demotivovana, tak uz jsem si je ani nevyzkousela. nastesti jsem ted doma zjistila, ze mi vsechno sedi, takze mise splnena  to moje nakupovani