rasaNori no na Slovensku sa zbiera na styri deti, jednemu uz vyzbierali, dalsie tri este nie.
Vše o těhotenství a dětech
02. února 2017 08:39
Lamicka Tak prave mozna by uz byla nuda? Mne se taky moc nechtelo,ale ten sambo fakt prudil a byl hrozne divnej, jemu moc nesedel ten zivot, co jsme vedli - tj. svobodni prazaci s furou volnyho casu:-D.
Solathis jestli jsi z Prahy, muzu doporucit reprocentrum Pronatal. Fakt dobry a po predchozich blbych zkusenostech jinde okamzity vysledek.
rasaNori šílený a termín šibeniční. Ale věřím, že to stihnou, moc jim držím palce. Ten chlapeček je neuvěřitelně krásný.
Ja se jdu stydět, o ovulaci téměř nic nevím. Se sambem jsme od 20, děti jsem nijak zvlášť nechtěla ale ani neodmítala. Ve 30 jsme měli první a hodné, tak jsme to nijak neřešili a druhé bylo po necelých třech letech. Třetí asi už nebude, museli bychom udělat třetí patro na postýlku 
. Ale není to definitivni ne z mé strany, uvidíme.
JankaM já jsem taky nevěděla vůbec nic, ale když se rok a půl nic nedělo, tak jsem si něco málo přečetla a ihned poté otěhotněla 
MMne už tyhle děti s SMA stály to měsíční navýšení rodičáku. Hlavně Max, připomíná mi Rosťu.
Mně biologické hodiny netikaly, ale sambo se zdál rodinně naladěn. Tak trochu jsem doufala, že to nepůjde a první měsíc jsem byla těhotná. Do druhého se mi nechtělo, ale jedináčka jsem taky nechtěla. Nakonec bych si po druhém ještě možná třetí dala, ale už bych byla dost stará. Naštěstí jsem se na to nijak neupínala, protože jsem onemocněla a by to bylo hodně komplikované nebo nemožné. To druhé dítě byla odměna za náročné první a "kdybychom ji neměli, museli bychom si ji vymyslet", v mnohém nám to druhé dítě pomohlo "vybalancovat" vztahy s tou starší.
Já ještě přidám odkaz na sbírku pro druhého chlapečka z ČR, který není tolik medializovaný. Účastnila jsem se už aukcí na jeho podporu, jeho rodina je úžasná.
Karja Akorát tys to první měla tak o deset let dřív než já, ne? Já jsem byla strašně zastydlá, měla jsem dítě jako poslední ze všech kamarádek. Svobodnej život jsem si užila víc než dost, ale teď si někdy říkám, že jsem mohla začít dřív.
Kokoska Presne tam jsme, jen kdyz jsme spocitali cas, jez budobudou vsechna vysetreni i s vysledky, vychazi to tak, jak to vychazi. Ale jsem rada, ze tu nekdo ma pozitivni zkusenost, na me ttaky pusobi pozitivne - a peclive.
Já se přiznám, že mě tyhle sbírky na léčbu strašně vadí, je mi líto dětí, jejichž rodiče nemaj na podobnou medializaci a systémově mi to přijde prostě špatně, je to strašný pro ty rodiče, já bych to řešila jinak, zoufalí lidi dělaj zoufalý věci, chápu to, ale stejně.
Mutziputzi ja znam osobně chlapa artrozou kyčle, ktery si vzal hypotéku a nechal se odoperovat v Holandsku metodou, která umožňuje plnohodnotný život dlouhá léta místo totální endoprotézy ( byl hodně mladý a hodně aktivní). Bylo to v době, kdy to tady pojišťovny nehradily. Ale toto si fakt nemůže dovolit každý...
Mutziputzi No ale jak bys to řešila? Potřebuješ sehnat padesát milionů během tří měsíců. Nebo i kratší doby, jako u toho chlapečka na Slovensku. Takovou částku snad žádná rodina nemůže dát dohromady, ani když se zadluží celý příbuzenstvo a rozprodají co mají.
Jo, systémově je to blbě. Ale zas třeba díky tý medializaci na Slovensku se začínají hýbat ledy a před chvílí slovenský premiér schváli podání léku těm čtyřem slovenským dětem s tím, že jim ho proplatí pojišťovna. Bez té sbírky a humbuku kolem by k tomu asi těžko došlo.
žluťásek Nevim, ne sbírkou, protože to mi přijde fakt nespravedlivý, těch dětí je víc, prostě lobbovat u pojišťoven, zvolenejch zástupců, pokud je ten lék opravdu (a bohužel teda i ceně adekvátně) účinnej, nevěřim, že by ho nakonec pojišťovna dítěti neproplatila.
Mutziputzi no já věřím, že ti rodiče udělali co mohli. Díky té sbírce svůj případ zviditelnili, s nimi se svezly i další tři děti. Během pár dnů byly Riškem zaplavený sociální sítě, hlavní stránky zpravodajských webů, večerní vysílání v TV. Podle mě udělali to nejlepší, co vůbec udělat mohli.
Mutziputzi ten liek nie je zatial schvaleny europskou liekovou agenturou. Je to novinka a ten proces zjavne trva. Ale tie deti na to nemaju cas, jeho podanie je limitovane vekom dvoch rokov. Na Slovensku robia zbierku sryri rodiny, su zdruzene aj na jednom fb profile a zbiera sa najviav vzdy na to dieta, ktore ma najmenej casu. Ten Risko, na ktoreho sa uz vyzbieralo, ma 2 roky o mesiac. Na nejake lobovanie rodicia fakt nemali cas.
Však taky sbírka na pomoc těm, co jí potřebují urychleně, se nevylučuje se souběžnou systémovou aktivitou ve prospěch těch, co mají času víc či se teprve vyskytnou.
Jeste k tomu planovani, my jsme chteli dite po pětadvacitce, ted mame kolem petatricitky a zatim jsme se, pres podstupovani ruznych procedur, nedockali. Nehazem flintu do zita, ale nejtezsi bylo si priznat, ze v tomhle pripade neznamena, ze cim vic tomu venujem usili/casu/energie/penez, tim se zvysi sance na uspech. Jestli se jednou toho vymodlenyho ditete dockame a nekdo se me zepta, proc jsme si ho neporidili driv, asi dostane jednu mezi oci
