Evaeva mně doma jako dítěti vždycky říkali "s nikým nikam a s cizíma se nebav!" Kolikrát mám chuť to na nějakou povídavou "tetinu" vytáhnout - Mně maminka zakázala mluvit s cizíma lidma!

Kokoska

Ohledně osvěty bych spíš uvítala zaměření na zrušení stigma u psychických nemocí a poruch nějak všeobecně. Vést osvětu a debatu veřejně, edukovat lidi. Konkrétních diagnoz je moc, mají různé stupně, projevy, v tom se normální smrtelník vůbec nemá šanci zorientovat. Naopak je pak po pár informacích každý odborník. Tím nemyslím nepsát osobní zkušenosti, jako třeba tady se sdílí apod. To je určitě fajn. Mluvím o tom širším veřejném záběru.

Z osobní zkušenosti práce s dětma na kroužku mi víc dá, když rodič řekne konkrétní údaje. Mluví/nemluví/bude mluvit až se rozkouká/nebude se dotýkat druhých/při nesouhlasu budu ostatní bít/mlčet atd. atd. Takové info mi pomůže víc než diagnoza. My jsme laici, s dětma dobrovolničíme a konkrétní diagnoza nám moc nepomůže k tomu s dítětem dobře komunikovat. Na druhou stranu chápu, je to otravné to vysvětlovat. A i myslím, že někteří rodiče se stydí a neřeknou nám nic. Dojde nám to časem. To je mi líto hlavně kvůli tomu dítěti.

Ale taky mě dokáže úplně rozhodit dotaz, co s ní bude, až my umřem, a jestli se o ní budou starat její mladší sestry (teď VŠ a septima). Kurňa je nám 53 a fakt to teď nemáme vymyšlený.

​Od neblízkých osob je to hrozná neomalenost. Ale přiznám se, že jsem sama tohle téma párkrát otevřela mezi blízkou rodinou ze strany muže a kamarádkama a byla jsem překvapená, jaké je to tabu. Tak třeba se i ten dotyčný u tebe zeptal nějak v dobré víře a naivně jako já. Už jsem poučena, mám vyřešnou dceru a svoje rodiče a už o tom nemluvím. Když se mi narodila dcera, protřebovala jsem mít vyřešené, co by se stalo, kdybychom se náhle nemohli o dceru postarat s mužem ani jeden. Moje část rodiny to brala úplně normálně, já jsem měla už staršího synovce, které jsem byla za kmotru a byla jsem srozuměna s tím, že se v případě potřeby o synovce postarám do jeho dospělosti a samostatnosti kdykoliv. U nás to fungovalo i s rodiči, prarodiči pro případ jejich nemohoucnosti apod. nenapadlo mě o tom mlčet. U nás to bylo normální téma.

notna To vůbec nechápu, že někdo upíchne někam nestandardní dítě bez informací. To ty rodiče nenapadne, že tím zase trápí to své dítě? A samozřejmě lektory/pedagogy taky. Když šel V. do školičky, do školky, na tábor, vždycky jsem si dala schůzku předem, kde jsem všechno vysvětlila. A ne jen uvedením diagnózy (tu ostatně máme teprve krátce), ale opravdu všechna specifika. I k doktorům volám předem, abych je upozornila, že to bude komplikovanější. 

Evaeva Jasně, někde v tramvaji v centru nic nevysvětluju, nemluví, tak nemluví. Ale my jsme tu trochu vesnice a je to kolikrát třeba paní z ulice, která chodí denně kolem, zdraví, chválí mi zahradu, nebo rodiče nějakého spolužáka od staršího, sousedka od tchyně a tak, lidi, které známe od vidění, tam mám potřebu to trochu vysvětlit. 

Pinot Noir mladší se s nikým takovým taky nebaví, ještě se mi schová za nohu ani s rodiči kamarádů, co vídá každý den ve školce. Většina lidí to nějak akceptuje, odbude to tím, že se stydí. Paradoxně nejvíc bránit potřebuje (naštěstí jen občas) před úplně cizími. Já vždycky akorát řeknu, že s nimi mluvit nechce.

Pinot NoirTaky to nechápu, vytváří to naprosto zbytečně komplikované situace. Na druhou stranu jsou to drobnosti. Možná to ty rodiče ani nenapadne? Většinou to řeknou, až když referujeme, co se stalo. Pak vypadne z rodiče třeba, že má poruchu pozornosti, adhd apod.a standardně se takto chová. My jsme volnočasová aktivita, děti nemají žádné velké problémy. Jsou to v podstatě drobnosti jako např. nebude mluvit celý školní rok nebo když se něco nelíbí, sedne si do rohu a otočí zády apod.  to člověk vypozoruje, ale proč to nevědět dopředu? Jedno dítě bylo utíkací. Když se mu něco nelíbilo, šlo. To mě naštvalo, když nám to nikdo dopředu neřekl. A taky je to tak cca jedno dítě za rok, dva. 

notna Ono to taky může být tím, že rodiče ještě nevědí jak se bude dítě chovat v novém kolektivu. Mně si ve školce taky stěžovali, že syn odchází, ale mě nenapadlo, že to bude dělat. To že nemluví, dlouho se rozkoukává a nic nejí jsem přičinlivě hlásila už u zápisu :o)

A třeba zase naopak u logopedky jsem hlásila, že nejspíš nebude spolupracovat a že mu nejspíš bude chvíli trvat než si zvykne a tam nakráčel a okamžitě si s ní začal spokojeně povídat ;o)

Kokoska V. fakt dělá velké pokroky. Poslední dobou bylo pár okamžiků, co mě hodně překvapily, za všechny když jsme byli na Velký pátek v Království železnic. Jeli jsme metrem a poprvé v životě vystupoval  ve stanici Anděl, takže poprvé v životě slyšel to slovo. Teda na Vánoce ho určitě slyšel, ale aktivně ho nepoužíval, takže takové slovo pro něj vlastně neexistuje. Cestou jsem mu říkala, že jedem do stanice Anděl, pak to slyšel v metru, pak řekl, mami, vystupujeme, Anděl! no a po třech hodinách v Království železnic jsme vyrazili domů a on říkal "Půjdeme do metra Anděl, pojedeme na Florenc..." - tak to jsem zůstala s otevřenou pusou, bylo absolutně nereálné, aby si za tři hodiny vzpomněl na slovo, které předtím jednou vyslovil a dvakrát slyšel. Bývalo to nereálné po 30 vteřinách. Takových okamžiků bylo poslední dobou víc, jsem z toho paf. Mám teda zato, že začal číst, ne že by uměl číst knížku, ale písmena umí a myslím, že to vyslovené slovo a nápis se mu začaly propojovat a díky tomu si to dřív zapamatuje. 

Vlastně mi to dává naději, že bude jedním z těch méně obvyklých dysfatiků, kteří dysfázii porážejí díky čtení. Většina má totiž potíže i s čísly, písmeny, čtením, počítáním, psaním. Sem tam narazím v diskuzi na výjimku, kdy rodiče píšou, že čtení naopak pomohlo až vyřešilo skoro všechny problémy. A Viktorovi písmena a čísla potíže nedělají vůbec. 

notna ja synovo adhd na kruzkoch dopredu hlasim, ale uz sa mi par krat stalo, ze sa choval "standardne" a ucitelia mi potom trochu vycitavo vraveli, ze ved je ok a mam pocit, ze ma podozrievali, ze si vymyslam. Ale radsej to vravím vzdy, ak by im narusoval hodinu a neslo to, aby mi dali vediet. 

Pinot Noir to zni nadejne. Vzhledem k tomu, jak brzy a v jakym rozsahu si osvojil cisla a pocitani, tak by to s tim ctenim fakt mohlo jit a pomoc!

A pak lidi se ruzne ucej a zapisujou do mozku, nekomu pomaha sluch / zvuk, nekomu pohyb, ale myslim nejvic lidi maji tu zrakovou podporu (cist si, delat vypisky, zvyraznovat...)

Pinot Noir To je skvely s tim ctenim! Ohledne dysfazie, u nas tuhle diagnozu ted dostala bilingvinni holcicka ve skolce, ktera se mnou v satne mluvila perfektni anglictinou - ale cesky mluvit odmita. Takze v PPP ocividne taky experti

Evaeva Drzim palce, at to mate co nejrychleji za sebou! U nas jsme tu strevni srandu tehdy meli vsichni, kdyz jsme se vratily s malou z nemocnice, ale starsi jen jednou zvracel a my s muzem vubec. 

notna Pinot Noir nám takhle dali dítě na inline tábor. 6 letého chlapečka. Až v poledne nám maminka napsala sms, že nám asi zapoměla říct, že má PAS a nesnáší hluk, sport, bojí se nových věcí a ať na něk radši nemluvíme a nesaháme, že za něj vše zařídí starší sestra s kamarádkou. No byla jsem naštvaná moc, líto mi bylo hlavně jeho. Odmítli si ho stáhnout domu, že se o něj už nemá kdo starat, že prostě počítali s táborem. Dali jsme to, upnul se na jednu naší instruktorku a s ní se i naučil bruslit. Od té doby se vrací a loni se celý týden smál a byl spokojený. Ale ten první rok byl fakt záhul. Já bych ho vzala, ale ano, potřebuju to vědět předem. Stejně jako mi nevadí dítě s inzulinovou pumpou, nebo děti s Epipenem v batůžku - ale zase, když mi to rodič řekne ve středu, že tam to dítě to pero má, tak bych se vždycky podělala vzteky. Ohrožijí hlavně ty děti.... 

DruI Mrakoplas Určitě je těžký najít tu míru informací podle potřeby. nemyslím to nijak zle, ani rodiče nijak nekritizuju. On člověk taky bere spoustu věcí automaticky a už ho ani nenapadne na to upozornit. Sama to znám. Dcera nosila okluzor a kolikrát, když jsem ji někam předávala, se mě musel někdo zeptat, jestli jí ho mají nechat nebo v nějaký čas sundat. Jak jsem byla zvyklá, že si ho sundává sama, vůbec mě nedoklapávalo o tom mluvit.

Suya ono je to ale obvyklé, říkají tomu dysfázie z důvodu bilingvnosti, má to i Ríšův spolužák. Jsou totiž děti, které to bilingvní prostředí zvládají mnohem plynuleji, tam pak ta dysfázie není. Ten spolužák se narodil tady, chodil do českých školek, všichni kolem mluví česky, máma je Češka, táta Brit. A syn si přirozeně vybral angličtinu, protože je pro něj jednodušší, češtině se spíš vyhýbá, protože s ní prostě má problém. R. má ve škole takových dětí víc a někteří mluví oběma jazyky stejně dobře. On je na tom s češtinou stejně, nebo i hůř než děti, které mají OBA rodiče cizince. Takže to vůbec nemusí být pochybení PPP (tady bude trochu nějaké zmatení pojmů, PPP ani SPC žádné diagnózy neudělují, pokud opravdu má diagnózu dysfázie, tak je z lékařského zařízení, tyhle poradny jen stanovují postup pro vzdělávání), ale fakt.

MPLee No to se nedivím, že tě to štve. Ty speciality v chování jsou blbé a taky si myslím, že je potřeba o tom, už kvůli dítěti, mluvit předem, ale narozdíl od alergického šoku to alespoň není život ohrožující.

Suya doufám! Mladší mívá nejhorší průběh těhlech viróz, drží se ho to nejdýl. Nejhorší by bylo mimino, jednak riziko závažnějšího průběhu, ale taky si neřekne... takže mám před očima vidinu velkého uklízení, abych tak řekla 

DruI to je snad i zákonná povinnost hlásit tyhle zdravotní komplikace, když jde dítě na táborTo fakt nechápu 

Pinot Noir já Vikymu věřím už dlouho! Jasně, já si starosti dělat nemusím, když nejsem rodič;) Určitě to není snadné a ani nebude, ale opravdu si myslím, že má dobře našlápnuto. A ty pokroky poslední rok, dva jsou obrovské.