continuity já pořád doufám, že to vyburcuje hodně lidí a ten dárce se najde. Každopádně to může pomoct i všem ostatním (současným i budoucím) pacientům, tenhle přesah je úžasnej.

Kokoska Lékařka (a nejen ona) mi doporučila, vzhledem k prognóze, začít shánět speciální zařízení, kde by o maminku bylo celodenně postaráno. Což ale nebude hned, jak je známo, čekací doby jsou poměrně dlouhé.

barbucha Vyšetření proběhnou, bohužel jistě jen potvrdí všechny dosavadní "domněnky" Ale, co dál ... 

continuity Anema registry darcu jsou obrovske, v republice je jich nekolik a vyuzivaji se i mezinarodni. Pouzivaji se specialni algoritmy pro vyhledavani a samozrejme nejlepsi je uplna shoda vsech znaku, i kdyz tech stupnu je vic. Takze pokud ma pacient aspon trochu casu, hleda se v co nejsirsim rozsahu. A samozrejme, cim vic otestovanych lidi a tudiz potencialnich darcu, tim vetsi maji pacienti nadeji, i to darcovstvi pupecnikove krve ma vyznam.

Edit - presneji - registry jsou v cr dva, ale po republice maji vic center

whiskas aspon budes mit vsechna vysetreni a posudky, snad se podari brzo neco najit.

whiskas držím palce, ať se podaří sehnat nějaké místo co nejdřív. Vím, že z toho budeš smutná, ale je to to nejlepší, co můžeš udělat, pro sebe i pro maminku.

Kokoska

V českých registrech neni ani 200 tisic lidí celkem, což je prý takový rozumný cíl vzhledem k velikosti populace. 

Potíž je s tím, že se pro holčičku zatím dárce v ČR nenašel. Je možná nějaká šance z Evropy, ale s geografickou vzdálenosti šance na genetickou shodu velmi klesá, protože v Americe je populace namichana jinak. 

Jenom takovy tichy vykrik, ale ted posledni dva dny jsem slysela dezinformace od takovych lidi, kde bych to vubec necekala, moc se bojim kam to smeruje kdyz ani vzdelani lidi si neoveruji informace. A fakt mam strach, ze pujdeme slovenskou cestou.

whiskas co bude s tvojí maminkou dál? je potřeba všude říkat, že nejsi schopná se o ni 24/7 starat (to bude stejně za chvíli pravda). Chodíš do práce, platíš účty a z příspěvku to tak uplně všechno nezaplatíš (u nás vyřížení trvalo 4 měcíce a pak odvolání a znovu další 4 měsíce...) a musíš taky žít... já s tímhle bojuju pořád a aspoň jsem schopná si to připusit a reaálně vyargumentovat - já se fakt nedokážu o ležícího pacienta postarat, musela bych se k mámě přestěhovat, přestat chodit do práce a to nemluvím o tom, že mám problémy s ploténkama, dál to znamená zajistit polohovací postel (máme už měsíc zažádáno) a spoustu dalších věcí o kterých nemám asi nejspíš tušení. A máma má 100 kg.

A starost o rodiče není jen obětování se a celodenní péče. Spousta věcí někdy jinak udělat nelze a jak ty omezení přichází postupně, tak se to bere jako samozřejmost, ale pak přijde zlom a musí si člověk říct o pomoc a nestydět se za to. A hlavně ty jsi sama na maminku, my se aspoň se sestrou střídáme. Držím ti palce ať pro maminku a pro sebe najdeš to nejlepší řešení

continuity no jasne, ma to svy limity, treba lidi z Izraele se pro nas taky nehodej. 

Liesel Ve dvou je ta péče lepší, ale i tak je to nálož, zvlášť když není byt a vybavení uzpůsobeno na invalidní vozík. Já to znám moc dobře.

Anema doufám, že můžou hledat i v Evropě, já jsem už hodně let zaregistrovaná v Německu. Škoda, že v ČR je ta hranice pro zaregistrování tak nízko. V Německu lze do 55 let. 
Ten příběh jsem našla včera a moc držím palce, aby se někdo našel.

Tabea To taky nechápu, klidně bychom s manželem dali oba, ale ten limit. Přitom když jsme měli leukémii v rodině u malého dítěte, šli na odběr z rodiny i starší, asi jak je to rodina tak se na to tak nehledí, ale u cizího pacienta se to reguluje?

Kan nejspíš za tím budou náklady. Když jsem se kdysi registrovala u dkms, psali, že typizace stojí 40€. Takže jsem dala i peníze. Teď mají na stránkách, že je jedna typizace stojí 50€. Pak se jednou ptali při darování krve přes červený kříž, jestli mi můžou udělat typizaci z krve a přiřadit mě jejich (?) registru, tak jsem řekla, že jasně. 

Kan z rodiny je asi větší šance na shodu, tak ty náklady tak neřeší...

Taky mě překvapilo, jak nízká je ta věková hranice. O registraci jsem přemýšlela už před lety, ale nesplňuju podmínky. Tehdy, v dřevní době internetu, mi o tom řekla kamarádka, tu dokonce i kontaktovali, že by pro někoho byla vhodný dárce, ale byla zrovna těhotná. 

Tabeapřesně tak náklady. Teď to čtu, člověk je v registru do 55 (a i kdyby tam limit nebyl, šance, že nasbíra nějakou kontraindikaci, je značná) do toho nesmí brát vůbec žádné léky kromě antikoncepce. My jsme doma oba dva mimo už několik let. 

Tabea ja treba do registru vstoupila vcas, ale asi po roce mi zjistili (celkem beznou) genetickou vadu ve srazeni krve, celkem tri mutace. Vyskrtli me, vlastne nevim jestli kvuli me nebo, ze bych predala ne uplne zdravou krev. Je to uz vic nez 15 let a znovu jsem se nepidila, ale skoro mi to bylo lito. 
Tak jsem koukla na kontraindikace vstupu a to je vazne tak pro cerstve dospele, jinak vadi uplne vsechno

Kamarádovi nedávno z registru zavolali, byl na nějakých podrobnějších testech a vyřadili ho, protože bere celoročně léky na alergii. Říkal že kdyby věděl že to vadí tak by je vysadil, bůhví jestli by to teda stačilo, ale docela chápu že často nemůžou najít dárce

Klara ta dřeň se dává těžce nemocným lidem, takže já chápu ta přísná kritéria, často mají léky vliv na srážlivost krve nebo jiné parametry, není to jen o tom, že by vadily zbytky te latky.