Přiznání

01. prosince 2016 10:57
Offline Evaeva
Avatar
příspěvků moje polička 07. zaří 2026 20:08

notna přesně tak

Ten kamarád mluvil o srdečních vadách. Rodičům je (poté co v těhotenství zjistí problém) nabídnutá operace, ale ta nedopadne, jak si všichni přáli/očekávalo se, a dítě je třeba ležák. Zpětně i ti rodiče říkají, že kdyby věděli...Ale to dítě taky mohlo dopadnout úplně jinak a šance asi nebyla úplně malá.

Offline continuity
Avatar
43803 příspěvků moje polička 07. zaří 2026 20:13

notna

Já to nechci moc rozmazávat, ale jedna v tom měla jasno i jako rodič. Vstupuje do toho taky milion jiných okolností. 

Neříkám tím, že je to jednoduché, vlastně v tomto případě dobré řešení ani neexistuje.

Offline continuity
Avatar
43803 příspěvků moje polička 07. zaří 2026 20:15

Evaeva a teď mluvíš o dětech s Downem nebo o srdečních vadách obecně?

Offline Evaeva
Avatar
příspěvků moje polička 07. zaří 2026 20:27

continuity obecně o dětech s postižením. (On i ten Down vychází s různou pravděpodobností.) Pokud je jasno, že vada bude opravdu závažná, tak mám taky jasno.

Offline notna
Avatar
9577 příspěvků moje polička 07. zaří 2026 20:31

continuity Chápu, že v  tom může mít jasno i jako rodič. Ale právě, že do toho vstupuje milion okolností včetně osobního nastavení těch rodičů. Je skvělý, když v tom dotyčný má jasno jako rodič. Rozhodování, jakkoliv je v takové situaci hrozné, je přece jenom díky tomuto přesvědčení jednodušší. Blbý je, když ten, kdo v tom má jasno, přesvědčuje o svém jasném názoru postiženého rodiče, který má ten názor opačný nebo nejasný.

Offline continuity
Avatar
43803 příspěvků moje polička 07. zaří 2026 20:42

notna no to je asi bez debaty. 

Offline MP Marge
Avatar
6932 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 02:53
Reakce na Tabea:

Blanka zrovna nedávno cloumala X taková aféra. Nějaký americký influencer postoval video, že u jejich nenarozeného dítěte bylo zjištěno postižení, myslím, že to byl zrovna Downův syndrom, a že na základě informací, co mají se rozhodli těhotenství ukončit. 
Co ten tam schytal... a fotky a videa  dětí/dospělých s Downovým syndromem a jací jsou skvělí, a že oni jsou vrazi.... ale bylo tam i dost hlasů z druhé strany. Jelo to několik týdnů 

​Zrovna jsem s tim jdu. Nenavistna reakce verejnosti me prekvapila (a to jsem si myslela, ze me na socialnich sitich uz nemuze prekvapit nic). Ironie je, ze zurili i obcane, kteri jsou normalne pro-choice. "My body, my choice" asi neplati vzdy a pro kazdeho!?  

Byvala spoluzacka s magisterskeho na kauzu reagovala "otevrenym dopisem" na FB, kde moralizovala, jak je z jejich rozhodnuti zklamana a smutna, protoze vi z vlastni zkusenosti, ze neni krasnejsiho daru nez mit postizene dite

S manzelem se rozhodli v tehotenstvi pokracovat pote, co testy odhalily Downuv syndrom, tak maji holcicku. Myslim, ze meli kliku v tom, ze mala je pomerne lehky pripad. Jako ja jim to preju, ale prece to, ze se rozhodli to riziko podstoupit, neznamena, ze jsou tak povinni ucinit vsichni ostatni!?

No, radsi jsem si sve mineni nechala pro sebe; beztak bych se zase dozvedela, jak s takovym nazorem vubec muzu mit tu drzost byt terapeutka

(Oblibena reakce mych liberalne-levicovych spoluzaku, kdyz nekde reknu neco, co se jim nelibi.) 

Offline MP Marge
Avatar
6932 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 02:58
Reakce na barbucha:

​Na mě občas vyskakovaly na instagramu příspěvky rodičů těch dětí s Downem (než jsem to vytřídila, nemám na to nervy) a dost mě udivilo, kolik z nich si následně pořídilo další dítě/děti právě s tím, že až oni nebudou, postarají se sourozenci. To se mi teda taky vůbec nelíbí 

​Mne taky ne, a znam z praxe par pripadu, kdy to sourozencum v podstate znicilo zivot.

Zrovna nedavno jsem cetla clanek o rodine, kde je ctrnactilety syn opravdu tezky autista. Neverbalni, agresivni, dela pod sebe... A tatinek se v rozhovoru sebejiste vyjadril "jeho osmilety bratr uz vi, ze se o sveho sourozence bude muset cely zivot starat". Byt u toho osobne, tak mu snad jednu vrazim  

Offline Garfie
Avatar
28678 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 04:35

Torrah To je hrozně smutný, o to víc, že je tam ta starší dcera...pro ni to muselo být hrozný. :-(

Jinak teda já znám bohužel případ, kdy je první dítě autistické (jako v plném spektru) a druhé taky, dokonce je na tom ještě hůř než první, takže ne vždy ta sázka na druhé zdravé vyjde. :-( Tady to druhé mělo navíc regresivní autismus, takže zhruba do tří se vyvíjelo naprosto normálně. O to větší šok to byl.

Offline Torrah
Avatar
3460 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 09:20

Garfie no jo, už je to pryč a všichni se z toho dostali. Jen je mi prostě líto té mé kamarádky, protože ten její život byl takový strašně jednotvárný, v životě nebyla za hranicemi, protože od holčičky nemohla, na "dovolenou" max k nám na chalupu, protože jinde byli středem pozornosti a to nechceš... No jo. Nikdy nevíš, čeho se dočkáš. 

Offline Kokoska
Avatar
35230 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 09:21

MP Marge me naopak nenavistne reakce neprekvapily, sice na sitich nejsem, ale co tak slysim, je to spis pravidlo. A tady mas jeste to ubohy detatko (zadne embryo nebo plod, ale dite!), ktere ma prece pravo na zivot, i kdyby byl k neziti pro nej a vsechny okolo.

Ono to musi byt silene rozhodovani, ale uplne chapu, kdyz se nekdo rozhodne tehotenstvi ukoncit.

Offline Len
Avatar
2685 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 09:33
Reakce na Garfie:

Torrah To je hrozně smutný, o to víc, že je tam ta starší dcera...pro ni to muselo být hrozný. :-(

Jinak teda já znám bohužel případ, kdy je první dítě autistické (jako v plném spektru) a druhé taky, dokonce je na tom ještě hůř než první, takže ne vždy ta sázka na druhé zdravé vyjde. :-( Tady to druhé mělo navíc regresivní autismus, takže zhruba do tří se vyvíjelo naprosto normálně. O to větší šok to byl.

​Tohle je něco, co děsí mě. Hodně, hodně jsme přemýšleli, jestli si pořídit druhý dítě, když první ještě neměl diagnózu. Ale mně bylo jasný, že něco tam bude (i když to furt někdo bagatelizoval, vždyť přece mluví, tak co chcete). A jen taky jsme znovu nechtěli procházet tím peklem, který tak do roka bylo. A i po tom jsme měli dítě náročnější, než bych si dokázala představit. Máme štěstí, podruhý se narodilo zdravý spokojený dítě, který nedává každou minutu najevo, že jeho život je utrpení. A bráchovi to hodně dalo. Jenže to taky mohlo dopadnout jinak, no. My tedy máme štěstí a autistickou poruchu s lepší prognózou. Těžký autismus mě děsí hodně a ten možný regres taky. 

V blízký rodině máme dítě o pár měsíců mladší než je moje druhá a to se narodilo s postižením mozku, na což se přišlo až po porodu. Skvělí rodiče, kteří pro něj dělají co nejvíc můžou. Shodli jsme se, že nejhorší je ta nejistota. Člověk netuší, jestli bude někdy chodit, mluvit, normálně jíst atd. a jak bude jeho život vlastně vypadat. Navíc je tu finanční stránka - nás už léčba stála na spoustě terapií fakt hromadu peněz, a tu možnost každý nemá. A vidím, jak moc to syna posunulo. Pokud někdo zůstane s postiženým dítětem jako pečující, má nárok jen na mizerný příspěvek, že kterého nezaplatí v dnešní době skoro nic, o těch terapiích užnemluvě.

Offline Sweet Potato
Avatar
40682 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 09:47

Len

Offline Garfie
Avatar
28678 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 09:53

Len

Ty rodiče těch "mých" dětí jsou hrozně fajn, oba dva....myslím, že pro děti asi to nejlepší co mohly dostat, ale pro rodiče je to opravdu extrémně těžké. 

Offline Evaeva
Avatar
příspěvků moje polička 08. zaří 2026 11:39

Garfie já sleduju na ig jednu maminku dvou autistů, ještě je učí doma. Její nadšení, energii a optimismus je neuvěřitelný.

Offline Evaeva
Avatar
příspěvků moje polička 08. zaří 2026 11:39

Len

Offline MP Marge
Avatar
6932 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 11:52

Len

Offline mirajo
Avatar
2768 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 12:03

Len

Offline Pinot Noir
Avatar
30120 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 13:08

Len

Offline MP Marge
Avatar
6932 příspěvků moje polička 08. zaří 2026 17:29

Mimochodem, u nas Trumpuv "Big Beautiful Bill" v podstate eliminoval prispevek na peci o tezce postizenou osobu. Takze rodice, kteri jsou s ditetem (pripadne dospelym ditetem) doma, protoze ho neni kam dat, jsou ted uplne v prdeli - pokud tedy nemaji stesti, ze jsou z majetne rodiny, nebo jejich partner dostatecne nevydelava. 

Je to strasne